Criança, que luta contra doença degenerativa, é sorteada para receber remédio de R$ 12 milhões

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A batalha do pequeno Heitor Gonçalves, de apenas 1 ano, contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, forma mais grave da doença degenerativa sem cura, teve um vencedor: a vida. Morador de Bangu, Zona Oeste do Rio, ele será o primeiro bebê carioca a usar o Zolgensma. A terapia genética, disponível nos Estados Unidos, custa cerca de R$ 12 milhões — o que dificultava o acesso ao medicamento. No entanto, Heitor foi sorteado pela Novartis graças a um programa global realizado pela farmacêutica que produz o remédio.

— Ele já está fazendo alguns exames necessários nesta primeira etapa. Se tudo correr bem, em pouco mais de um mês, Heitor estará recebendo o Zolgensma — afirma a mãe do herói, Laís, que organizou várias campanhas ao lado do marido, o analista Alessandro Ferreira, de 37 anos, para arrecadar o dinheiro: de venda de rifas a vaquinhas virtuais.

A AME é uma doença genética causada pela ausência ou deficiência no gene SMN1, o que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína para a sobrevivência dos neurônios motores. Os pacientes têm dificuldade ou então não são capazes de mover o próprio corpo nem conseguem realizar atividades vitais como respirar e engolir. A administração do Zolgensma ocorre através de uma infusão única na veia e deve ser feita antes de 2 anos de idade. O medicamento não pode ser considerado a cura, mas a terapia substitui a função do gene do neurônio motor por uma cópia.

— Com o remédio, ele deixa de depender de tantos aparelhos, como respirador, a máquina que o ajuda a tossir, o aspirador e o oxímetro. A ideia é que o meu pequeno se torne uma criança independente e tenha a vida normal como qualquer outra — detalha Laís, assistente de marketing, que, enquanto trabalha, deixa o menino com a mãe, Geralda.

No Brasil, mais duas crianças também foram sorteadas, uma de Santa Catarina e outra do Rio Grande do Sul. Heitor vai para Curitiba (PR), onde irá receber o Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe. A família agora se prepara para a viagem, que está prevista para acontecer nos próximos dias:

— Soubemos do resultado no começo de setembro, mas tivemos que guardar o segredo durante um tempo. O Heitor já fez o exame do anticorpo e está tudo certo. Não ia divulgar agora, mas acabei entrando num consenso com os médicos e achei melhor publicar logo nas redes sociais.

Para um outro deputado influente na Casa, a presença de Witzel na votação deverá ter um efeito menor do que se espera. Ele lembra que as sessões estão acontecendo de forma semipresencial, o que permitirá que parlamentares mais próximos ao governador evitem encontrá-lo pessoalmente.<MW><SW>

— Com certeza, quem tem mais relação e poderia se sentir pressionado a votar a favor vai evitar tocar nesse fio desencapado e participar por videoconferência — disse outro parlamentar. <SW>

Líder do Republicanos, partido do prefeito Marcelo Crivella, que foi alvo de dois pedidos de impeachment rejeitados recentemente pela Câmara de Vereadores, Carlos Macedo diz que os quatro deputados do partido também devem ser favoráveis ao impeachment.<SW>

— Mesmo ainda não tendo conversado com a bancada, penso que deverão seguir o voto que apresentei na comissão — afirma Macedo.<MW> <SW>

Se o impeachment for aprovado, o processo será encaminhado ao Tribunal de Justiça do Rio (TJ-RJ) para a formação de uma comissão mista de julgamento. Esse grupo, formado por cinco parlamentares escolhidos pela Alerj e cinco desembargadores sorteados, coordenado pelo presidente do TJ-RJ, Cláudio de Mello Tavares, é que dá a palavra final sobre a cassação de Witzel. O prazo para a conclusão dessa fase é de até 180 dias.<z_sym_star><MW><MW><MW,94><SW>





Fonte: G1

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