Em uma iniciativa pioneira no mundo, a organização internacional Global Heart Hub, em parceria com o Instituto Lado a Lado pela Vida, único representante do Brasil nesse grupo global que reúne centenas de entidades em todo o mundo que atuam na causa das doenças cardiovasculares, apresenta os primeiros resultados da pesquisa qualitativa “Percepção de pacientes que vivem com colesterol elevado – IPEC”. Os dados revelam barreiras significativas para o tratamento centrado no paciente que tem colesterol LDL elevado e destacam uma lacuna persistente nos cuidados com a doença cardiovascular aterosclerótica (ASCVD), que afeta mais de 500 milhões de pessoas no mundo e é responsável por aproximadamente 19 milhões de mortes por ano. No Brasil, o colesterol elevado atinge 40% da população adulta e o descontrole é um dos fatores de risco cardiovascular mais relevantes podendo causar infarto, AVC e mortes.
A primeira fase da pesquisa, realizada entre novembro de 2023 e março de 2024, com ativa participação do Instituto Lado a Lado pela Vida do Brasil, da WomenHeart dos Estados Unidos e Hearts4heart da Austrália, envolveu pacientes desses três países que tiveram o diagnóstico de colesterol alto há pelo menos dois anos.
Os dados qualitativos foram obtidos por meio de entrevistas aprofundadas, que contabilizaram mais de 50 horas, utilizando a ferramenta de coleta de dados Patient Experience Mapping Toolbox (PEMT) do Conselho Nacional de Saúde dos Estados Unidos e estão alinhados com as orientações do FDA (Food and Drug Administration, agência federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos) sobre a captação e informações abrangentes e representativas. Por meio da análise de dados, os principais achados dos participantes do Brasil foram:
- Metade dos participantes passou por uma hospitalização prévia por um evento ASCVD.
- O caminho mais comum para o diagnóstico entre os participantes do estudo fora do Brasil foi o exame físico anual. Já a maioria dos participantes brasileiros procurou atendimento após apresentar sintomas (falta de ar, náusea, tontura).
- Durante o diagnóstico, apenas metade dos brasileiros descreveram que estavam cientes da ligação entre colesterol alto e doenças cardíacas e entenderam que medicamentos para o tratamento do colesterol alto precisam ser tomados ao longo da vida.
- Apenas metade dos brasileiros descreveu fazer mudanças no estilo de vida após o diagnóstico.
A doença aterosclerótica (ASCVD) é responsável por 85% das mortes por doenças cardiovasculares no mundo, uma ameaça global subestimada, resultante do acúmulo de placas de gordura nas artérias, sendo a principal causa de ataques cardíacos e derrames. O colesterol LDL elevado, conhecido como colesterol “ruim”, é um dos principais fatores de risco modificáveis para a doença, especialmente em casos de hipercolesterolemia familiar (HF), uma condição genética hereditária. No Brasil, mais de um quarto das crianças e adolescentes brasileiros (27,4%) têm colesterol alto e 19,2%, 1 em cada 5, alteração no LDL, também conhecido como “colesterol ruim”.
Sobre a pesquisa IPEC
Liderado por um comitê gestor independente e multidisciplinar, a pesquisa inédita coletou dados qualitativos diretamente dos pacientes para traçar futuras estratégias de manejo do LDL e apoiar a comunidade cardiovascular sobre políticas de saúde. Lançada em agosto de 2023, a pesquisa global é centrada nos pacientes e foi realizada para entender profundamente as vivências daqueles que tem colesterol alto. A iniciativa visa explorar a jornada e as barreiras para o diagnóstico desta condição, bem como investigar o impacto do colesterol alto em vários aspectos da vida, como relações familiares, trabalho, comorbidades e estabilidade financeira, e aumentar a conscientização sobre o LDL e seu papel nas doenças cardiovasculares. Dentre os achados globais, pode-se citar:
- Falta de conscientização e compreensão entre os entrevistados sobre os riscos cardíacos associados ao colesterol alto.
- Priorização da gestão de condições médicas concomitantes em detrimento do colesterol LDL elevado, resultando em menos tempo e ênfase nos riscos do colesterol alto durante as discussões entre os prestadores de cuidados de saúde e os doentes.
- Diagnósticos de colesterol LDL elevado geralmente ocorrem durante exames de saúde de rotina, entretanto alguns indivíduos não buscam serviços de saúde até apresentarem sinais e sintomas de ASCVD ou outra doença concomitante.
- Desafios e barreiras na adesão a mudanças de estilo de vida e medicamentos recomendados, incluindo fatores de vida como horários de trabalho, viagens e custos diretos de medicamentos e cuidados com a saúde.
- A integração proativa de mudanças de estilo de vida nas rotinas diárias e o apoio familiar, facilitando a adesão ao tratamento.
Para Neil Johnson, CEO do Global Heart Hub, a ASCVD continua sendo uma doença que cresce significativamente em escala global e merece atenção urgente como prioridade de saúde pública. “É tempo de adotar uma abordagem diferente na forma como lidamos com o colesterol não saudável, um fator de risco crítico modificável para a doença cardiovascular aterosclerótica. O programa de geração de dados da IPEC oferece uma oportunidade de moldar futuras estratégias de tratamento do colesterol LDL que integram a perspectiva do paciente, visando mudar a atual trajetória da principal causa de ataques cardíacos, acidentes vasculares cerebrais e morte em todo o mundo”, explica.
Dados recentes indicam que as doenças cardiovasculares são responsáveis por quase 400 mil mortes por ano no Brasil e é uma das principais causas de morte no Brasil. Segundo Marlene Oliveira, fundadora e presidente do Instituto Lado a Lado pela Vida, compartilhar as descobertas da pesquisa para diferentes setores é importante para mobilizar as partes interessadas para implementar estratégias para abordar a gravidade das doenças cardiovasculares e seu impacto. “A pesquisa irá auxiliar e muito neste momento em que estamos discutindo uma nova política nacional para prevenção, controle e combate às doenças cardiovasculares, assim como fizemos com as doenças oncológicas. Participar desse estudo, representando o Brasil mostra o quanto o trabalho da nossa organização é reconhecido e que temos muito a contribuir com o País e impactar positivamente na saúde de tantos brasileiros”, afirma.
A geração de dados da IPEC é um pilar do “Nação Invisível” – programa de sensibilização do Global Heart Hub – criado para chamar a atenção para os mais de 500 milhões de pessoas em todo o mundo que correm o risco de sofrer um ataque cardíaco, um AVC ou morte relacionados com ASCVD.
