A batalha do pequeno Heitor Gonçalves, de apenas 1 ano, contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, forma mais grave da doença degenerativa sem cura, teve um vencedor: a vida. Morador de Bangu, Zona Oeste do Rio, ele será o primeiro bebê carioca a usar o Zolgensma. A terapia genética, disponível nos Estados Unidos, custa cerca de R$ 12 milhões — o que dificultava o acesso ao medicamento. No entanto, Heitor foi sorteado pela Novartis graças a um programa global realizado pela farmacêutica que produz o remédio.
— Ele já está fazendo alguns exames necessários nesta primeira etapa. Se tudo correr bem, em pouco mais de um mês, Heitor estará recebendo o Zolgensma — afirma a mãe do herói, Laís, que organizou várias campanhas ao lado do marido, o analista Alessandro Ferreira, de 37 anos, para arrecadar o dinheiro: de venda de rifas a vaquinhas.
A AME é uma doença genética causada pela ausência ou deficiência no gene SMN1, o que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína para a sobrevivência dos neurônios motores. Os pacientes têm dificuldade ou então não são capazes de mover o próprio corpo nem conseguem realizar atividades vitais como respirar e engolir. A administração do Zolgensma ocorre através de uma infusão única na veia e deve ser feita antes de 2 anos de idade.
O medicamento não pode ser considerado a cura, mas a terapia substitui a função do gene do neurônio motor por uma cópia.
— Com o remédio, ele deixa de depender de tantos aparelhos, como respirador, a máquina que o ajuda a tossir, o aspirador e o oxímetro. A ideia é que o meu pequeno se torne uma criança independente e tenha a vida normal como qualquer outra — detalha Laís, assistente de marketing, que, enquanto trabalha, deixa o menino com a mãe.
No Brasil, mais duas crianças também foram sorteadas, uma de Santa Catarina e outra do Rio Grande do Sul. Heitor vai para Curitiba (PR), onde irá receber o Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe. A família agora se prepara para a viagem, que está prevista para este mês.
— Soubemos do resultado no começo de setembro, mas tivemos que guardar o segredo durante um tempo. Está dando tudo certo. Não ia divulgar agora, mas acabei entrando num consenso com os médicos e achei melhor publicar logo nas redes sociais.
A mãe de Heitor, de 28 anos, conta que teve uma gravidez saudável e que, quando o pequeno completou 1 mês, a pediatra orientou que os pais buscassem um neurologista. Na ocasião, foi detectada uma hipotonia (enfraquecimento do tônus muscular), que fez com que ele perdesse os movimentos. Foi quando teve início a luta da família.
— O corpo dele era mais molinho e ele não reagia a sustos, por exemplo, mas nunca tinha percebido isso. Além disso, a língua dele tremia bastante. Ele fazia um esforço muito grande para respirar. Resolvemos fazer um exame, e o diagnóstico de AME chegou aos 2 meses. Começamos logo com a fisioterapia. Depois, aos 3, veio uma cirurgia de gastrostomia porque ele perdeu força para deglutir alimentos. Hoje, Heitor se alimenta apenas pela sonda.
Além do menino Heitor, pelo menos outras 20 crianças brasileiras buscam ajuda na internet para comprar a medicação. No mês de agosto — internacionalmente reconhecido pelo combate e pela conscientização da AME —, a bebê Marina Moraes de Souza Roda, de 1 ano e 11 meses, foi a primeira criança a receber no Brasil o remédio.
O Zolgensma está registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em julho, o governo federal zerou o imposto de importação. No entanto, é preciso ainda que os governos estaduais adotem a isenção do ICMS, que no Rio é de 20%. O Ministério da Saúde informou que disponibiliza outro medicamento, o Nusinersena (Spinraza), no SUS para a AME desde 2019 e que já enviou, até agosto deste ano, 506 frascos para pacientes com a doença.
Fonte: G1
