DF é o primeiro no Brasil a oferecer medicamento de R$ 10 milhões contra AME na rede pública

O Distrito Federal saiu na frente e se tornou a primeira unidade da Federação a ofertar gratuitamente, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Zolgensma — um dos medicamentos mais caros e inovadores do mundo — para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 em crianças de até 6 meses de idade.

A aplicação da terapia gênica está sendo realizada no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), referência nacional em saúde pediátrica.

A primeira paciente a receber a infusão do Zolgensma foi uma bebê de quatro meses, diagnosticada com a doença rara aos 13 dias de vida, por meio do teste do pezinho. O procedimento foi realizado na última quarta-feira (14), e, após a alta médica nesta quinta (15), a criança recebeu a visita da governadora em exercício do DF, Celina Leão (PP), acompanhada pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, pelo secretário de Saúde do DF, Juracy Cavalcante, e pela diretora-executiva do HCB, Valdenize Tiziani.

“Hoje, o atendimento de doenças raras é uma política pública consolidada aqui no DF. Esta aplicação representa um marco na história da saúde pública brasileira, e é motivo de orgulho termos sido escolhidos para iniciar esse tratamento inovador”, destacou Celina Leão. “Essa criança, como tantas outras que acompanhamos, tem agora uma nova chance de vida, com dignidade e esperança.”

Atualmente, o HCB acompanha 60 crianças diagnosticadas com AME, sendo que três delas já têm pedido de inclusão no tratamento com a nova medicação.

A terapia gênica com Zolgensma consiste na substituição do gene SMN1 defeituoso por uma cópia funcional, restaurando a produção da proteína SMN, essencial para a sobrevivência dos neurônios motores e para o funcionamento muscular. A doença, de origem genética, compromete progressivamente a força muscular e a movimentação dos pacientes.

O valor estimado do medicamento varia entre R$ 7 milhões e R$ 10 milhões por dose. Por isso, o Ministério da Saúde firmou um acordo de compartilhamento de risco com a fabricante: o pagamento será realizado em etapas, condicionado ao resultado clínico do tratamento — com 40% pagos no momento da aplicação e o restante avaliado após 24, 36 e 48 meses.

“É um momento histórico para o SUS e para a saúde global. O Brasil é um dos poucos países no mundo a ofertar essa medicação de altíssimo custo gratuitamente para a população. Isso reforça nosso compromisso com a equidade e com a ciência”, declarou o ministro Alexandre Padilha. Segundo ele, o tratamento também será disponibilizado em mais 16 estados, com expectativa de atender até 140 casos em dois anos.

A jovem mãe da paciente, Milena Brito, de 20 anos, não conteve as lágrimas ao comentar o início do tratamento da filha. “É muito emocionante. A gente nunca perde a esperança. Lutamos muito na Justiça, e agora conseguimos gratuitamente. Vou poder ver minha filha andar, me chamar de mãe. É a chance de viver a maternidade de forma plena”, celebrou.

A neurologista Janaína Monteiro Chaves, do HCB, explicou que a bebê foi diagnosticada precocemente e vinha apresentando um desenvolvimento motor acima da média para casos de AME. “Graças ao teste do pezinho, conseguimos iniciar o acompanhamento logo nos primeiros dias de vida. Ela respondeu bem à infusão e continuará sendo monitorada semanalmente neste primeiro mês”, detalhou.

Já a diretora do hospital, Valdenize Tiziani, reforçou a importância da política pública para ampliar o acesso ao tratamento. “Hoje mudamos a expectativa de vida dessa criança. É um passo histórico em favor da equidade. Todas as crianças com diagnóstico poderão ser beneficiadas.”

Referência

Inaugurado em 2011, o Hospital da Criança de Brasília é referência em saúde pediátrica de média e alta complexidade no DF. A unidade é mantida com investimento anual de R$ 384 milhões do Governo do Distrito Federal e gerida pelo Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe), em parceria com a Secretaria de Saúde.

Desde sua criação, o hospital já realizou mais de 8,1 milhões de atendimentos. Em janeiro deste ano, foram entregues novas instalações, como a sala de espera do centro cirúrgico e um centro de simulação realística, modernizando ainda mais a estrutura da unidade.

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